‘Weinig begrip voor langdurige symptomen’
Van een onzer verslaggevers
Willemstad - Een deel van de mensen die besmet zijn geraakt met het chikungunya-virus, heeft jaren later nog ernstige reumatische klachten. Daarover is onder de bevolking, maar ook bij medici te weinig bekend.
Dat is gebleken na een onderzoek van zeven jaar, opgedeeld in verschillende deelstudies. Zaterdag heeft PhD-kandidate Churnalisa Doran de resultaten van dit ‘ArboCarib-project’ gepresenteerd in Hòfi Granville op Curaçao. Doran doet haar promotieonderzoek bij de afdeling medische microbiologie en infectiepreventie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daarvoor wordt samengewerkt met epidemioloog Izzy Gerstenbluth en immunoloog professor Ashley Duits van het Curaçao Biomedical Research Institute.
Een belangrijke conclusie na al die jaren is, aldus Gerstenbluth in een samenvatting, dat er dringend behoefte is aan meer informatie over de mogelijkheid van langdurige reumatische klachten na een infectie met het virus. Zowel de bevolking als zorgpersoneel, zoals medici en fysiotherapeuten, zouden beter geïnformeerd moeten worden. Want de aanhoudende pijnklachten en het feit dat patiënten daarvoor in hun omgeving weinig begrip en bij artsen geen hulp krijgen, draagt bij aan een verslechtering van de kwaliteit van leven.
Uitgangspunt van het onderzoek is de uitbraak chikungunya-besmettingen op Curaçao in 2014. Een jaar later start een studie met 304 patiënten, waarvan een besmetting met het chikungunya-virus is bevestigd in een laboratorium. Deze patiënten, in het onderzoek aangeduid als ‘participanten’ vullen lijsten met gezondheidsvragen in. In 2015 geeft 67 procent van de 304 deelnemers aan nog reumatische klachten te hebben, waaronder gewrichtspijnen en gewrichtszwakte en spierpijnen, maar ook mentale problemen, zoals vermoeidheid, somberheid en verminderde vitaliteit. De studie krijgt een vervolg in 2017, 2019 en 2020. In 2017 geeft 57 procent van 248 participanten aan nog altijd dezelfde symptomen als in 2015 te hebben, in 2019 is dat 37 procent van 173 deelnemers. Dat jaar blijkt hun kwaliteit van leven slechter dan van participanten die wel zijn hersteld, maar ook van de bevolking in het algemeen.
Wereldwijd bestaat er nog geen officiële behandeling voor langdurige symptomen van chikungunya. In 2020 wordt daarom op Curaçao op basis van diepte-interviews verder onderzocht hoe patiënten met hun ziekte omgaan. Een cohort van 24 participanten noemt onder andere acceptatie, het onderdrukken van het pijngevoel en het vermijden van bepaalde dagelijkse handelingen. Omdat hun klachten gebagatelliseerd worden of soms zelfs niet geloofd wordt dat zij zes jaar na besmetting nog reumatische symptomen hebben, zoekt het merendeel geen steun in de omgeving. Maar ook klopt vrijwel niemand aan bij de gezondheidszorg, alleen al vanwege de boodschap van huisartsen dat er geen behandeling mogelijk is anders dan het voorschrijven van wat pijnstillers. Gerstenbluth: ,,Participanten proberen daarom zelf hun klachten te controleren en te verminderen, voornamelijk met niet-steroïde ontstekingsremmers. Zij doen dat zonder overleg met de huisarts.” Dat terwijl een groot deel onderliggende ziekten heeft, zoals cardiovasculaire aandoeningen, hypertensie en suikerziekte, waarvoor zij medicatie krijgen. ,,Het innemen van deze ontstekingsremmers zonder medische begeleiding kan ernstige medische gevolgen hebben, zoals nierfalen, inwendige bloedingen, maagzweren en zelfs hartfalen”, waarschuwt Gerstenbluth.
De medische risico’s, maar ook de impact op het sociale leven en soms de arbeidsproductiviteit, brengt de onderzoekers tot de conclusie dat de bevolking en medici beter geïnformeerd moeten worden. ,,Het is noodzakelijk dat het zorgsysteem voor langdurig zieken wordt aangepast en de communicatie tussen medicus en patiënten verbetert”, schrijft Gerstenbluth. ,,Dan kan een individueel behandelplan worden opgesteld voor een betere kwaliteit van leven van de mensen met langdurige chikungunya.”
