Gebruikerswaardering: 0 / 5

Ster inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactief
 

Geachte SVB,
Graag uw aandact voor het volgende. Mijn dochter van 26 heeft de Ziekte van Bechterew (Ankylosing Spondylitis). Dit is een vorm van Reumatoide Arthritis, kortweg reuma.
Het is in Nederland nog voor haar 18e geconstateerd en ze werd destijds in Nederland voor 80-100 procent afgekeurd. Ze kreeg een Wajong-uitkering, waarbij ze maar drie dagen per week hoefde te werken en haar salaris aangevuld kreeg tot het minimumloon.
Bechterew is een chronische ziekte en verergert progressief, waarbij onder andere je wervelkolom ontsteekt, dat overgaat in verstijving en je mogelijk krom groeit.
Mijn dochter heeft heel veel pijn, loopt slecht (mede vanwege een ook nog chronisch ontstoken knie) en heeft bijzonder weinig energie.
In Nederland had ze aldus het stempel ‘chronisch ziek’ en kreeg ze, na enig experimenteren met medicijnen in pilvorm (NSAID's), Enbrel-injecties voorgeschreven. De Enbrel werd eens in de 2-3 maanden, zonder verdere tussenkomst van de specialist, huisarts of gewone apotheek, gekoeld thuis afgeleverd door de importeur.
Ze ging af en toe naar een in reuma gespecialiseerd ziekenhuis om haar voortgang (of beter: achteruitgang) te checken en kreeg begeleiding van een reuma consulent.
We wonen nu bijna drie jaar op Curaçao en hier krijgt ze geen uitkering en moet ze dus fulltime werken. Dat is zwaar als je gehandicapt bent. Ik heb grote bewondering voor haar. Er is hier ook helaas geen reuma-arts. De internist neemt die taak over, in de zin van dat hij het recept van de Enbrel voor haar uitschrijft, maar verder geen medische begeleiding geeft.
Waar het om gaat is het volgende: mijn dochter moet eens in de drie maanden naar de internist toe om recepten te kunnen halen, waarvoor ze eerst eens in de zes maanden bij de huisarts een verwijsbrief moet halen.
Bij de internist heeft ze dan een afspraak voor een bepaald tijdstip, maar moet vervolgens toch uren wachten voor ze aan de beurt is. De internist schrijft drie recepten uit, voor drie maanden Enbrel-gebruik, waarmee ze naar de SVB moet om daar weer uren te wachten om ze gestempeld te krijgen. Daarmee mag ze bij de botika slechts één recept per maand inleveren. Dus moet ze elke maand in actie komen.
Voor iemand die chronisch ziek is, is dit een enorme extra belasting, die ongelooflijk veel tijd en energie vergt die ze in feite niet heeft.
Bovendien word je door al die steeds herhalende handelingen voortdurend en nog eens extra met je neus op het feit gedrukt dat je ziek bent.
Ook bureaucratisch kost het, bij alle betrokken instanties, enorm veel (digitaal) papierwerk, tijd en geld.
Het gevolg is dat mijn dochter niet meer de energie kon opbrengen om al die handelingen op haar enige vrije dag per week te doen, omdat ze haar rust moet hebben, en ze dus nu al twee jaar haar medicijnen niet meer neemt. Daardoor is ze zienderogen verslechterd en is, behalve haar wervelkolom, nu ook haar borstbeen ontstoken, wat straks overgaat in verstijving en minder longinhoud en nog meer invaliditeit.
Daar zit helemaal niemand op te wachten. Ik hoef niet uit te leggen waarom. Het is dus van groot belang dat ze weer aan de medicijnen gaat.
Mijn vraag is daarom: waarom kan zoiets niet net zo simpel verlopen als in Nederland? Dus als volgt: er is geconstateerd dat je chronisch ziek bent (notitie op je SVB-pasje?). Je haalt één keer in de drie of zes maanden je recepten bij specialist of huisarts. Een kopie hiervan gaat digitaal naar de SVB of verzekeringsmaatschappij ter kennisgeving. Je gaat met dat recept bij de botika in één keer alle medicijnen tegelijk ophalen voor die periode van drie of zes maanden. Klaar!
Is hier nou echt niks aan te doen? Er moet toch iemand zijn die de onzinnigheid van het huidige systeem inziet en een versimpeling gaat doorvoeren?
Alvast veel dank.
Caroline Castendijk, Curaçao


Wilt u op ruim 8.000 kilometer van Nederland Nederlandse ochtend-krant bij het ontbijt niet missen? Lees dan de Caribische editie van DE TELEGRAAF
Telegraaf

Het ANTILLIAANS DAGBLAD is de enige lokale Nederlandstalige ochtendkrant van Curaçao, Bonaire, Aruba en Sint Maarten.

antdagblad-logo


Abonnee worden of voor meer informatie over losse verkoop en advertentiemogelijkheden: E-mail of fax: Naam, voorletter(s), straatnaam, huisnummer, telefoon en aanvangsdatum. Abonnementsprijs* is Naf 25,50 incl. OB (abonneren is alleen mogelijk op Curaçao).